Hoop doet leven, en ondanks de hoop die Stichting Beat Batten heeft, sterven er jaarlijks nog steeds kinderen aan de gevolgen van de ziekte van Batten. 

Zondag 4 juni is de digitale collecteweek van de stichting gestart en is het boek ‘Alles gegeven’ gepresenteerd. Dit aangrijpende boek is geschreven door Rina van Wingerden-Schrauwen uit Zundert, moeder van twee Batten patiënten. 

Rina wil met dit boek aandacht vragen voor de nu nog dodelijke kinderziekte, de impact ervan op gezinnen en de noodzaak om tot een behandeling te komen. 

Rina is moeder van drie zonen. Zoon Berry is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Maar ook de 25 jarige zoon Mike lijdt aan de ziekte van Batten en zal vroegtijdig komen te overlijden. 

In het boek ‘Alles gegeven’ neemt Rina de lezer mee in het leven met de diagnose Batten, de impact én de mooie momenten die zij met haar gezin uit het leven haalt en heeft gehaald.

'Alles gegeven’ is te koop via  https://allesgegeven.com. De opbrengst gaat naar Stichting Beat Batten en grotendeels naar de Brand New Day Foundation. De Brand New Day Foundation organiseert familiedagen voor gezinnen die door de ziekte van Batten zijn getroffen.  

De digitale collecteweek van Stichting Beat Batten vindt plaats tot en met 10 juni. Doneren kan via: https://beatbatten.digicollect.nl/. Meer informatie: https://beatbatten.nl.  

Foto: Mike en Rina (aangeleverd)